Waardoor ik in een sociaal isolement raakte

4 oktober 2019

Mijn leven met SSD is gedoseerd. Waar ik ook ben, in welke ruimte ik mij bevind, overal hoor ik te veel prikkels, te veel decibels. Maar ik mis het geluid. Dat klinkt raar, en bijna tegenstrijdig. Het geluid van muziek, het geluid van de beat, en de bass. SSD staat voor Single Sided Deafness, perceptieve doofheid. Het goed kunnen verstaan van mensen (zeker in een drukke omgeving) kost mij heel veel inspanning. De inspanning die ik moet doen om iemand te kunnen verstaan zorgt voor vermoeidheid en leid vaak tot misverstanden en irritaties. Hierdoor ben ik op een gegeven moment sociale contacten gaan mijden, en dit bracht mij in een sociaal isolement.

SASS

Het overkwam mij

 

Ik ben niet altijd doof geweest aan één oor, dit overkwam mij, heel plotseling en vrij snel. Van de ene op de andere dag begon ik geluid heel anders te ervaren. Ik kon niet meer precies vertellen waar een bepaald geluid vandaan kwam. Kwam het nou van links of van rechts? Ik had echt geen idee. Omdat ik me zorgen maakte ging ik naar de huisarts. Daar kreeg ik eerst druppen, maar dit hielp niets. Uiteindelijk kwam ik er door middel van audiometrie in het ziekenhuis achter dat ik leed aan blijvend gehoorverlies aan één kant. Daar schrok ik natuurlijk wel erg van. Op dat moment had ik nog geen idee wat dit voor gevolgen zou hebben voor de rest van mijn leven. Toen zag ik het nog niet direct als een handicap, maar nu zeker wel. Ik heb een hoor-handicap, en dat beperkt mij in een aantal dingen zeker wel. Zo werd mij in het ziekenhuis direct afgeraden om te gaan duiken, aangezien dit een vergroot risico geeft om volledig doof te worden. En duiken was nou net iets wat ik prachtig vond en veel vaker wilde gaan doen. Verder kon ik alles doen en laten zoals ik dat voorheen ook deed. Gaandeweg moest ik er mee leren omgaan, en het hoort nu bij mij alsof ik niet meer anders gewend ben. Bijna alles wat ik doe, moet ik gedoseerd doen. En bij alles wat ik doe moet ik nadenken, waar mijn plek is.

SASS

De nadelen van SSD

 

Ik hoor sommigen denken, ok slechthorend, maar wat houdt dat nu in? Wat zijn hier de nadelen van? Hieronder zal ik een opsomming maken van de nadelen die in mij opkomen. Waarschijnlijk zijn er vast nog wel wat te noemen, maar dit zijn toch wel de meestvoorkomende waardoor ik in een isolement raakte of waardoor ik mij enigszins beperkt voel.

LUISTEREN & TELEFONEREN. Hoe vaak gebeurd het niet dat iemand tijdens dat jij aan het bellen bent, jou in je andere oor iets toefluistert. Dat is bij mij dus een NO-GO. Je kunt fluisteren wat je wilt, maar ik hoor je niet. Ik kan geen telefoongesprek voeren en tegelijk bewust geluiden opvangen van mijn omgeving. Als een buitenstaander mij iets wil toefluisteren in mijn oor, dan moet ik altijd tegen degene waarmee ik het telefoongesprek voer vragen of hij / zij een momentje heeft.

MUZIEK LUISTEREN. Ik kan me nog herinneren dat ik vroeger graag naar muziek luisterde. En met vroeger bedoel ik zo’n beetje de tijd van de walkman. Ik vond het heerlijk om op bed te liggen, me af te zonderen van de wereld. Alleen ik en mijn muziek. Nu beleef ik muziek heel anders, als ik een koptelefoon op doe heb ik er maar 1 nodig. Ik hoor de muziek niet zo intens, omdat ik het geluid niet om mij heen hoor, ik hoor de bass en treble heel anders. Ik zit er niet meer midden in.

SLAPEN. Ik ben een buikslaper, en leg daarbij één oor in het kussen. Het nadeel van het op mijn horende zijde slapen is, dat ik niet meer kan praten met mijn man. Meestal lig ik op mijn ‘slechte’ zijde totdat ik denk dat hij slaapt, dan draai ik mij om. Of ik zeg van te voren dat ik op mijn horende zijde lig, zodat hij weet dat hij niet met me hoeft te praten.

TELEFONEREN & NOTITIES MAKEN. Iets wat bij het gewone leventje hoor is telefoneren, maar zelfs dat kan voor mij zorgen voor dilemma’s. Doordat ik maar aan één kant goed kan horen, ben ik tijdens het telefoneren afgesloten van de buitenwereld. Ik hoor alleen nog de persoon waarmee ik aan het bellen ben. Mijn telefoonoor (dat klinkt eigenlijk best maf he) is mijn horende oor, en dat is mijn rechteroor. Dat zorgt er tijdens het werk voor dat ik kruislings moet telefoneren. Want ik ben ook rechtshandig. Ik moet dus altijd met mijn linkerhand de telefoon vasthouden zodat ik tegelijkertijd notities kan maken.

UIT ETEN. Zoals met telefoneren heb ik ook moeite met gesprekken voeren tijdens het eten. Thuis heb ik gewoon mijn vaste plek aan tafel waar ik ga zitten. Maar als we uit eten gaan dan kies ik bewust mijn plaats aan de tafel. Vooral als dit met mensen is die niets van mijn handicap weten. Mijn plek is altijd links op de hoek van de tafel. Want dat is de plek waar ik iedereen redelijk kan verstaan. Al klinkt het voor mij al snel als een kippenhok. Maar dat houdt wel in dat bij mij de wedstrijd begint zodra we het restaurant instappen. Het liefst wil ik dan de tafel bereiken om een keuze te kunnen maken, voordat iemand mij voor is. Het is mij als blogger al zo vaak overkomen dat ik verkeerd kom te zitten aan tafel, en dat er alsnog iemand aan mijn dove zijde zit. Als diegene wat tegen mij zegt, moet ik mijn goede oor er naartoe draaien. En zo zit ik praktisch verkeerd om op mijn stoel. En daardoor vang ik grote gedeeltes van gesprekken niet eens op. Dat maakt deelnemen aan gesprekken soms heel moeilijk. Dit zijn dan de nadelen van de groep waar je mee aan tafel zit, maar dan heb je ook nog de ober die de bestelling komt opnemen, en tussendoor komt vragen of alles naar wens is. Als er gewoon gezellig gekletst wordt en de ober vraagt mij iets (wat ik eigenlijk niet helemaal verstaan heb), dan is het best gênant als je zegt ik wil graag de vis van de dag, terwijl er gevraagd werd om een drankje. Terwijl iedereen met bestek op de borden tikt en kauwbewegingen maakt en ondertussen gezellig kletst, hou ik mij met het eten bezig en zondig mij af van de gesprekken.

VERKEER. Een meer voor de hand liggend probleem is het geluid in het verkeer. En dan vooral als ik lopend ben of met de fiets. Zoals bijvoorbeeld het geluid van een fietsbel of autoclaxon. Het is een kort geluid, iemand toetert of belt één keer om te waarschuwen. Het is al weer voorbij voordat ik mij kan oriënteren waar het vandaan komt. Voordat ik oversteek moet ik echt kijken en stil staan. Tijdens het wandelen verneem ik ook niet of ik van achteren genaderd wordt door ander verkeer. En als iemand mij passeert kan ik daar heel erg van schrikken, want ik hoorde het niet aankomen.

WINKELEN. Heel vaak als we gaan winkelen, dan loop ik direct op mijn doel af. Ik zie heel snel wat ik leuk vind en waar ik wil kijken. De persoon waar ik mee aan het winkelen ben, gaat vaak net even een andere kant op. En dat heb ik helemaal met mijn man in een grote winkelketen. Dan hoor ik ineens ergens een stem die roept: “Tatiana, kom eens!” En dan roep ik terug: “Ja, waar ben je dan?” En dan zegt hij, alsof het vanzelfsprekend is: “Ja hier!” Waarop ik eerst weer moet zeggen: “Ja waar is hier?” Want zoals ik al zei, ik kan geen richting bepalen. En dus loop ik ook vaak de hele verkeerde kant op dan waar ‘hier’ is. En dat kan soms wel vervelend zijn. Pas als hij zegt: “Ik sta hier in het gangpad bij de groenten” weet ik waar hij is. En dat is bijvoorbeeld ook zo als we op een terrasje gaan zitten, soms als het dan wat druk is zoekt hij een plek uit en ga ik in de rij staan om te bestellen. En dan kom ik terug en zoek ik hem tussen de menigte, en als hij dan ook roept ik zit hier, dan is voor mij ‘hier’ een heel groot begrip. Tijdens het shoppen (of gewoon wandelen) zorg ik ook altijd dat ik links van de ander kom te lopen.

Onbegrip uit je omgeving. Iemand die normaal kan horen kan zich totaal niet voorstellen wat het is om met één oor niet te kunnen horen. Mijn man probeert het wel eens na te bootsen door zijn vingers in zijn oren te doen, of oordopjes in te doen. Maar dat dempt het geluid alleen een beetje. Je kunt altijd nog wel iets horen, hoe hard je ook probeert om niets te horen. Probeer het maar hoor! Een gesprek kan heel moeilijk worden als je het niet goed kunt verstaan. En ook dat zorgt voor onbegrip. Als ik bijvoorbeeld tv aan het kijken ben, dan heb ik al geluid om mij heen. Als mijn man dan vanuit de keuken een gesprek met mij begint heb ik vaak de eerste woorden niet verstaan. Ik focus mij dan op wat die woorden geweest kunnen zijn, waardoor ik de rest van de woorden die daarop volgen ook mis. In mijn hoofd ben ik dus heel hard bezig om zinsfragmenten bij elkaar te voegen van de woorden die ik wel heb gehoord en de leegtes, totdat het vormt wat ik denk dat het had moeten zijn. En dat is echt heel vermoeiend en kost ontzettend veel inspanning. Mijn man moet soms wel 5 keer zijn zinnen herhalen voordat ik heb verstaan wat hij zegt. Voor mij is dat vermoeiend en voor hem is dat irritant, om maar te moeten blijven herhalen. En zoals ik nu mijn man als voorbeeld gebruik, gebeurd dit natuurlijk met andere personen net zo goed. Hierdoor ben ik sociale contacten gaan mijden, helemaal als het niet 1 op 1 is, in een groep wordt het mij al gauw teveel.

Waarom geen hoortoestel? Als het kon had ik dat allang gedaan, geloof mij. Maar voor mij heeft dat geen toegevoegde waarde. Met een hoortoestel hoor ik nog de stemgeluiden niet, die ik graag zou willen horen. Voor mij zou het gewoon niet zinvol zijn, ik win er niets mee. Maar ik heb geleerd er positief mee om te gaan, het is wat het is. En elk nadeel heeft ook zijn voordelen.

Geef jij wel eens de verkeerde antwoorden omdat je iemand niet verstaat?


Ik zou het erg leuk vinden als je een berichtje achterlaat!

 

Dit vind je misschien ook leuk

12 reacties

Anna 4 oktober 2019 at 11:31

Allereerst: Wat een mooi en open artikel, knap dat je dit deelt! Het lijkt me echt ontzettend lastig om aan een kant te horen, jammer dat een hoortoestel geen meerwaarde heeft. Ik heb toevallig gisteren mijn oren laten uitspuiten en ik ben erachter gekomen dat ik waarschijnlijk al een jaar lang minder goed hoorde. Het sluipt er gewoon in. Mijn oor zat aan een kant steeds dicht en dat vond ik al vervelend, inderdaad ook die drukke ruimtes waar je je extra goed moest concentreren. Heel erg vermoeiend… Ik vind het super knap en goed dat je zo positief blijft, hopelijk komt er ooit een oplossing!
Anna onlangs geplaatst…Mijn kijk op sociale media, onzekerheid en body positivityMy Profile

Reageren
ingrid 5 oktober 2019 at 08:44

ik wist niet eens dat dit bestond. kan me voorstelen dat het heel veel energie kost. mooi dat je het deelt

Reageren
Nicole Orriëns 5 oktober 2019 at 12:16

Ik vind het ook lastig om me te concentreren op een gesprek als iemand anders tegelijkertijd tegen me gaat praten.

Reageren
Tiny 5 oktober 2019 at 21:09

lieve Tatiana wat fantastische knap van jou om dit met zo velen te delen
ik ben er mee bekend mijn moeder was ook aan een kant doof ,dat gaf echt heel veel nare dingen met zich mee
zo praat ik al bijna heel mijn leven erg hard ,en nu moet ik zacht praten dat valt echt niet mee .
ik snap dat jij heel veel energie ergens in moet steken om ieder naar zijn zin te handelen
en ook al weet iedereen dat jij die handicap hebt , dan nog blijft het niet bij anderen lang hangen
je zal dan vaak horen o ja dat is ook zo je bent aan een kant doof hé
ik bedoel mij zelf daar ook bij , ik ken jou al 14 jaar ,mijn moeder heb 65 jaar mee gemaakt
en ik betrap me nu er nog steeds op dat ik daar niet aan denk
niet goed maar het is wel zo
het is en blijft een groot probleem

Reageren
rachel 6 oktober 2019 at 11:38

wat goed dat je hier over schrijft en het lijkt mij heel lastig

Reageren
Angela 6 oktober 2019 at 14:04

Jeetje, dat is best heftig. Het is vaak zo dat mensen het moeilijk vinden om rekening te houden met aandoeningen die je niet aan de buitenkant kunt zien. Dit gaat vaak per ongeluk omdat men het vergeet. Frustrerend voor jou en ook voor hen.
Ik houd erg van muziek en zingen en kan daarvan in extase raken. Als dat niet meer zou kunnen zou ik dit erg missen. Ik ben benieuwd of dit wel lukt met die ene koptelefoon die je kunt kopen.
Gelukkig kan ik nog wel goed horen, ik herken (op een andere manier) het last hebben van omgevingsgeluiden en bepaalde geluiden wel of niet opvangen. Dit heeft niet te maken met doofheid, maar eerder met een bepaalde overgevoeligheid voor veel prikkels en harde geluiden. Hier kan ik erg moe van worden. Wat dat betreft kan ik me er ergens iets bij voorstellen. Jij zal het ongetwijfeld 10x erger ervaren.

Ik ben erg benieuwd naar je “Maar ik heb geleerd er positief mee om te gaan, het is wat het is. En elk nadeel heeft ook zijn voordelen.” Ik denk dat je hier anderen nog mee kunt inspireren ook. Ongeacht of ze dezelfde aandoening hebben of niet.

Reageren
Gaby 6 oktober 2019 at 21:14

Ik heb ook last omgevingsgeluiden en ook bijna doof aan mijn rechteroor ik heb daardoor vaak paniekaanvallen gekregen sterkte gewenst

Reageren
lodi 7 oktober 2019 at 09:28

Ik kan me heel goed voorstellen dat je hierdoor in een sociaal isolement terecht komt, ik zelf heb dat met mijn zicht. Ik ben zeer slechtziend en voordat de diagnose was gesteld, ben ik veel contacten kwijt geraakt, doordat ik niet meer mee kon komen. Dat ‘hier ben ik’ herken ik, alleen dan niet van horen, maar van zien. Ik kan me voorstellen hoe het je kan belemmeren in de dagelijkse dingen.

Reageren
Chantal 8 oktober 2019 at 12:37

Jeetje he dit lijkt me best heftig om mee te maken. Een oud collega van mij had dit ook. Maar ik vertelde graag en met alle liefde het verhaal nog een keer.

Reageren
marsha 8 oktober 2019 at 19:16

Jeetje wat vervelend zeg! Een vriendin van mij heeft dit ook, lijkt me best vervelend. 🙁 Als ik in een drukke omgeving ben heb ik ook soms moeite met mensen verstaan, dit vind ik al irritant.

Reageren
Juliette - Strongbody.nl 8 oktober 2019 at 20:32

Wat een mooie en open blog! Het lijkt misschien voor andere mensen iets klein maar het heeft een enorme impact. Je moet continue op je hoede zijn en dus kan je niet relaxen. Heftig hoor! Wel goed van je dat je er positief onder blijft!

Reageren
MC Kleuver 9 oktober 2019 at 19:06

Tatiana, een deel van wat je zegt, herken ik echt. Maar dan vanuit mijn autisme. Soms kan ik mij goed op een gesprek concentreren. Of telefoneren gaat ook lastig, omdat ik meer aan het nadenken ben, dan aan het kletsen haha
MC Kleuver onlangs geplaatst…Laat mijn ogen twinkelen door wat ik leuk vindMy Profile

Reageren

Laat een reactie achter

CommentLuv badge